Catherine MAUGARS - Infirmière, Surveillante Chef - Hôpital St Jacques (NANTES)
GENERALITES SUR LA PERSONNE EN FIN DE VIE
Il faut repartir de la perception de la mort dans notre société judéo-chrétienne; dans notre culture, la mort est perçue avec crainte. Des temps anciens il est resté dans l'esprit humain une peur indicible, quasi permanente pour la mort. Rappelons à ce propos que d'autres sociétés et cultures ont mis la mort au niveau de la vie, permettant ainsi aux individus d'accepter la fin de leur existence comme une étape de la vie.
Les soignants n’échappent pas à cet atavisme, au contraire il est même exacerbé par la culture médicale qui voit en la mort l’échec de la médecine. Sans bien sûr en faire l’apanage, il devrait être normal pour un soignant de pouvoir accompagner les personnes en fin de vie au même titre que les soins portés aux vivants.
Depuis une quinzaine d’années, de nombreux soignants s’intéressent à cette approche, les travaux d'E.K. ROSS ont été les plus spectaculaires. Cette neuropsychologue américaine (d’origine suisse) a suivi des personnes en fin de vie, elle a ainsi pu dégager des « étapes » que suivaient l’ensemble de ces personnes. Depuis, ces étapes du « mourir » ont été reprises par l’ensemble des personnels soignants dans le monde entier.
LES DIFFERENTES ETAPES DU MOURIR
1ère Etape - Le déni (ou Refus)
A l'annonce d'une perspective de mort tout être humain est tenté de la refuser, il est alors dans la négation: "Non! Pas moi! Ce n'est pas possible, le médecin s'est trompé d'examens, le laboratoire a fait une erreur... Le refus est un mécanisme de défense temporaire face à la peur de la mort.
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2ème Etape - La colère
Là encore, cette réaction si humaine à l'annonce et à la réaction d'une maladie fatale se comprend aisément. La personne se dit: "Pourquoi moi ce n'est pas juste, cela aurait pu être un autre, je suis trop jeune, j'ai tant de choses à faire...".
3ème Etape - Le marchandage
La personne en fin de vie, après avoir refusé cette perspective de mort, après avoir ressenti de la colère à quitter son existence sur terre, se trouve prise dans un système de marchandage. Elle en vient à penser que si elle fait telle ou telle autre action elle pourra peut-être éviter cette issue. Elle en vient dont à marchander sa vie: "Seigneur donne moi X mois de vie si je fais ou si je réalise ceci".
Il s'agit d'une forme de négociation avec la mort.
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4ème Etape - La dépression
Les étapes précédentes sont épuisantes, la personne en fin de vie qui voit ou ressent que l'issue annoncée ne peut être évitée, s'enfonce dans un état dépressif. Il est fréquent que la personne devienne apathique, elle perd le goût pour tout. A cette étape, la personne réalise tout ce qu'elle va perdre: elle fait le deuil de sa vie.
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5ème Etape - L'acceptation
La personne en fin de vie ne peut réaliser complètement cette approche du terme de son existence que si elle peut se diriger vers l'acceptation. Cette étape est parfois insupportable à vivre pour les proches. En effet , "le mourant" est dans un état de repos avec lui-même, il en vient à ne plus redouter la mort, voire à la souhaiter se sentant prêt à franchir le pas vers "l'au-delà".
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6ème Etape - L'espoir
L'espoir est en fait un continuum sur l'ensemble de ces étapes, la personne en fin de vie garde toujours un secret espoir de vie, même si elle arrive à accepter sa mort. La personne règle ses affaires, prépare ses obsèques.
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GENERALITES SUR LA PERSONNE EN FIN DE VIE
Il existe depuis le 26 Août 1986 une circulaire de la direction des hôpitaux relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.
Cette circulaire privilégie: l'écoute et le soulagement de la douleur. Elle codifie les soins d'accompagnement de la personne en fin de vie à domicile, enfin elle donne les caractéristiques des U.S.P., les unités de soins palliatifs.
A propos de l'écoute, il est important de situer cette capacité dans ce que l'on appelle "la relation d'aide". L'écoute est la base de toute relation. C'est elle qui nous rend disponible à l'autre dans ce qu'il dit, ce qu'il vit et ce qu'il ressent. Cela sous-entend que le soignant se met à l'écoute de l'autre (ne pas couper la parole). Cette capacité consiste à mettre de côté le temps de la relation, nos préoccupations, nos préjugés pour nous ouvrir à l'autre et lui permettre d'avoir accès à lui-même.
L'objectif de la relation d'aide est de permettre à l'autre de s'entendre pour avoir accès à lui-même.
Les techniques d'écoute sont variées, parmi elle: La reformulation
La reformulation de la parole de l'autre, du non-verbal (à propos de ses gestes, mimiques)= le reflet simple. La reformulation du ressenti= écoute active ou reflet de sentiment. La technique de reformulation aboutit à l'expression de la personne, il y a de la part du soignant aucune attente, aucun désir ou projet, seulement l'accueil de ce que l'autre dit.
"Cependant, il faut savoir respecter certains silences, parfois plus éloquents et bien plus riches que certaines paroles inutiles. " - Serge JUMETZ (MKDE - Clisson [44])
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CONCLUSION
L'approche d'une personne en fin de vie est un temps fort dans la relation qu'un soignant peut avoir avec le patient. Cela nécessite de la part du soignant une bonne connaissance des étapes du mourir (les connaître mais surtout être capable de les identifier). D'autre part, la relation avec la personne en fin de vie demande des aptitudes relationnelles (cela demande souvent des années d'expérience), l'écoute est la capacité la plus importante à développer en utilisant la technique de la reformulation.
Il ne faut pas oublier que le deuil est vécu par la personne en fin de vie mais aussi par ses proches. Le cheminement est identique, le soignant doit donc comprendre ces réactions et les situer dans les étapes qui vont vers l'acceptation de la mort. Cela sous-entend qu'il faut accepter le refus, ne pas s'offusquer de la colère, décoder le marchandage, dépister la dépression, entendre l'acceptation et laisser à l'espoir sa valeur.
à consulter en complément: Charte des soins palliatifs et de l'accompagnement